Жить с человеком с псориазом

Знахарки, больницы вместо лагерей, жалость и ненависть к себе, поиски лечения и ремиссия. Наш автор Варя Семенова рассказывает, каково это жить и бороться с болезнью, которая заметна и неизлечима.

Первые пятна появились, когда мне было четыре года.

Диагноз «псориаз» поставили сразу — и отправили на пожизненный диспансерный учет к дерматологу. Бабушка в панике начала водить меня по монастырям, родители — возить к всевозможным бабкам и целителям. В КВД мне назначали длительные (и иногда весьма болезненные) курсы уколов, после которых надолго оставались синяки. Мазали жирными мазями, которые портили всю одежду и ещё пахли протухшим крабовым салатом — детям можно применять ограниченный список лекарств, многие препараты для лечения псориаза не рекомендованы до совершеннолетия.

Я была несильно против поездок по целителям. У одной из них можно было поиграть в Гарри Поттера на плейстейшн и потискать мускусную таксу. Неплохой бонус после того, как над тобой минут десять почитали заговоры с молитвами, а еще покрутили зажжённую церковную свечу и блюдце с водой. Это, кстати, популярная методика: на моей памяти ей пользовались минимум три знахарки. Думаю, не стоит говорить о том, что результат был нулевым.

Больница уже через пару лет стала ассоциироваться у меня скорее с детским лагерем, чем с принудительным лечением. Да и возможность иногда пропускать школу — огромный плюс, согласитесь. Стабильно два раза в год я ездила на море: солнце очень хорошо влияет на течение псориаза. Так что первое время я совсем не страдала.

В некотором смысле мне даже повезло — ребенку проще смириться с такими изменениями кожи, чем, например, подростку. К тому же первые несколько лет заболевание проходило в лёгкой форме — были небольшие очаги на локтях, коленях и голенях. Это не доставляло серьезных неудобств — разве что зуд под вечер и небольшие расчёсы. Их можно было принять скорее за укусы комаров, чем за дерматологическое заболевание.

Несмотря на то, что выглядела моя кожа довольно безобидно, столкновений с жестокими людьми целиком избежать не удалось.

И хоть таких ситуаций было не очень много — добрых и понимающих людей я встречала гораздо чаще — с тех пор я подсознательно отношусь к людям с некоторой настороженностью.

В первом классе в школьной раздевалке перед физкультурой я говорила: у меня просто аллергия на шоколад, чипсы и помидоры. Когда все стали немного старше и привыкли друг к другу, объяснила, что такое псориаз. И что это заболевание абсолютно неопасно. Все отнеслись к этому спокойно. Кто-то даже по-доброму шутил, что я похожа на леопарда — ближе к ремиссии дерматолог рекомендовала обводить бляшки раствором фукорцина.

В школе был всего один неприятный случай — новенькая решила назвать меня при всех заразной. Я, скорее всего, убежала бы в слезах, если бы несколько ребят не вступились за меня и не ответили ей. Ещё один раз меня не пустили на занятия в бассейне — и неважно, что у меня была справка от педиатра. Я уже стояла у края бассейна в купальнике и шапочке, но тут меня развернули и отправили домой: «Без справки из КВД нельзя». К остальным детям никаких вопросов не было.

Некоторые доброжелатели уверяли меня и мою мать, что с первой менструацией внешние проявления псориаза могут пройти. Этого, естественно, не произошло. Наоборот, добавилось еще несколько очагов заболевания, которые начали сливаться друг с другом — и это стало для меня настоящим ударом: я и так достаточно комплексовала из-за внешности. Несмотря на постоянный уход за кожей и ежегодное стационарное лечение в КВД, бывали периоды, когда псориаз покрывал тридцать процентов моего тела. В отопительный сезон ноги усеивали кровоподтёки, голова и тело были в расчёсах (мне приходилось надевать носки на руки, чтобы не чесаться во сне), а на плечи падала перхоть.

Чтобы избежать внимания, я максимально прикрывала кожу. Носила одежду с длинным рукавом, а если надевала платье или юбку, то обязательно с плотными колготками — даже если на улице было +30. Я стыдилась показывать участки тела, пораженные псориазом, и боялась реакции окружающих — одна только мысль, что на меня будут косо смотреть, вселяла ужас. Сейчас, оглядываясь назад, я понимаю, что мои страхи были преувеличены. Вряд ли бы я стала изгоем. Но тогда по-другому думать и поступать не получалось.

Из-за этого я начала неправильно оценивать свое состояние и совершать нелогичные поступки. Краткосрочные интенсивные курсы лечения (которые никогда не приводили к полной ремиссии) и попытки лечебного голодания перемежались с компульсивным перееданием запрещенных продуктов. И истериками. Таким образом я вошла в порочный круг «обострение — лечение — срыв — обострение». Но от некоторых процедур я не отказывалась никогда: ванны с ромашкой, шалфеем или морской солью 2-3 раза в неделю, детский крем или кунжутное масло ежедневно при чрезмерной сухости кожи были моими обязательными ритуалами. Курсы антигистаминных, препаратов кальция и энтеросорбентов дважды в год тоже были моими верными спутниками на протяжении многих лет. Именно это позволяло держать псориаз в узде.

Иногда мне казалось, что чем больше я на себя намажу кремов или чем чаще буду делать лечебные ванны, тем мощнее будет эффект. И тем быстрее наступит ремиссия. Это обычный самообман. Один раз это заблуждение сыграло со мной злую шутку: лёжа в больнице, я решила усилить эффект от физиотерапии (УФ-лучи) и утром перед сеансом тайно пробралась в процедурный кабинет, чтобы намазать на кожу немного дегтярной мази. На следующее утро я проснулась с огромными ожогами обеих ног — деготь вызвал обострение чувствительности к УФ-лучам, а я за свою жадность заработала крапивницу и возвращение в стационар еще на 21 день. Благодаря этому случаю я поняла, что нет смысла торопить события. Коже нужно время, чтобы восстановиться. Поэтому я сосредоточилась не на скорости и интенсивности, а на стабильности лечения.

Тем временем я всё равно пыталась жить нормальной жизнью, а о наличии у меня псориаза знали только близкие друзья. Остальным мне было проще сказать про аллергию, чем подробно объяснять, откуда все эти красные пятна и почему они шелушатся.

В общении с парнями особых проблем не было — но нельзя сказать, что псориаз вообще никак не влиял на мои отношения с противоположным полом. Он скорее беспокоил меня, чем потенциальных бойфрендов. Я боялась быть отвергнутой, а еще хуже — осмеянной. Поэтому я принимала меры предосторожности: когда понимала, что уже хорошо знакома с человеком, невзначай старалась рассказать о своей болезни и показать небольшой участок кожи с пятнами. Большинство парней не пугались. А те, кого это смущало, всё равно рано или поздно отсеивались. Сейчас я понимаю, что это даже к лучшему. А в какой-то момент по подростковой глупости я даже решила, что мне не нужны отношения: «Кому я нужна с такой кожей?»

Я становилась старше — и псориаз волновал меня меньше. В период выпускных экзаменов в школе я и не заметила, как он отошёл на второй план. Нет, очагов заболевания меньше не стало (объём даже увеличился из-за стресса и нехватки времени на уход за кожей), и зуд остался, и перхоть летела, и покрывать себя толстым слоем мазей по-прежнему надо было каждый день. Просто я сосредоточилась на других вещах — мне хотелось поскорее окончить школу.

С моим молодым человеком мы были знакомы достаточно давно — и сперва долгое время дружили. Он знал про псориаз и часто посещал меня в больнице, но в то время даже не представлял реальный масштаб моих проблем с кожей.

Не могу сказать, что всё с самого начала было легко и просто. Бойфренд не считал моё состояние абсолютно нормальным. Просто пытался принять это. По натуре он очень спокойный и рассудительный человек — и я старалась постепенно перенимать у него эти качества. Благодаря ему поняла: жизнь, оказывается, состоит не только из стресса и нервного напряжения. А ещё он уговорил меня отправиться к психологу. И это было одно из самых важных решений, которое я приняла.

Главной целью моей работы с психологом было снизить тревожность. На сеансах я часто плакала: вскрывались моменты, которые хотелось забыть. Процесс затянулся на год с перерывами — а не два-три месяца, как я предполагала. Параллельно я находилась в поисках подходящего наружного лечения. За много лет уже было использовано так много методов и препаратов, что на любое предложение дерматологов я отвечала: «Я это уже пробовала».

Мой шкаф ломился от обилия аптечной косметики, всевозможных масел, индийских средств и тюбиков мази с кортикостероидами, которые я никогда не использовала до конца. Некоторые из средств я применяла всего один-два раза (иногда бывали отрицательные реакции). В итоге часть этого изобилия отдавалась подругам, часть отправлялась в мусорное ведро, а всё остальное использовалось очень редко. Перепробовав все варианты, я пришла к косметическим средствам на основе солидола: три недели терпела отсутствие какого-либо эффекта (предусмотрено инструкцией), потом все же заметила некоторые улучшения. За время лечения я уничтожила две пижамы и комплект постельного белья ( мази с солидолом жирные и оставляют следы), но оно того стоило. Дополнительно я отказалась от большинства продуктов, провоцирующих псориаз (прощайте, мои любимые бакинские помидоры) и добавила препарат на основе кальципотриола.

Консультации психолога, правильная комбинация наружных средств и общая спокойная обстановка дома — я съехала от родителей — делали свое дело. Мое состояние постепенно становилось лучше. Так я дошла до ремиссии — осталось несколько дежурных бляшек — это примерно шесть процентов от всей поверхности кожи.

Оказалось, что «та самая долгожданная ремиссия» не такая, какой я себе её всю жизнь представляла. Это правда потрясающие ощущения: видеть свою кожу чистой и гладкой, не чесаться вечерами, не оставлять чешуйки на диване. Но почему-то раньше мне казалось, что это будет как в сказках Диснея, совсем другая жизнь, а в действительности я просто смогла почувствовать себя более свободно.

На самом деле, на меня повлиял сам процесс лечения, а не его результат. Я почти разобралась со своими внутренними проблемами, вышла из кокона и начала показывать себя людям такой, какая я есть (хотя, честно говоря, на то, чтобы пройтись по городу в юбке без колготок, у меня пока не хватает уверенности в себе, но я стараюсь).

Псориаз по-прежнему накладывает отпечаток на мою жизнь: мне приходится ограничивать себя в некоторых продуктах, алкоголе, спать не менее восьми часов в день, а еще тщательно выбирать косметику — она должна иметь минимум отдушек и едва заметный аромат (за это я люблю Clinique и Weleda). Ещё стоит опасаться любой травматизации кожи, даже здоровой: может спровоцировать появление новых очагов (погуглите эффект Кёбнера). Так что я стараюсь не пользоваться скрабами и пилингами. Хотя иногда грешу — и делаю скраб на лицо.

Как вы уже поняли, я не вылечилась полностью. Псориаз в принципе неизлечим — он может быть лишь загнан в ремиссию. Часть бляшек вернулась обратно, а обострения бывают стабильно два раза в год. Ко всему прочему, псориаз перешёл и на ногти — это, конечно, не очень приятно. Но я знаю, что это поправимо. Поэтому я всё так же кипячу кастрюли с ромашкой и шалфеем. Время от времени мажу кожу сульфидными грязями и заматываю руки и ноги в пищевую пленку (потрясающий аромат серы на всю квартиру). Это уже часть моего образа жизни. Вероятно, внешние проявления псориаза будут у меня ещё много лет — а возможно, и всю жизнь. Что изменилось, так это моё отношение к болезни. Псориаз по-прежнему со мной, но я его больше не боюсь.