Отзыв о ремикейд при псориазе

RedMen
Буду говорить о Ремикейде и Хумире, т.к. они работают против ПА (есть ещё Энбрель, раньше он не был разрешён к применению на территории России, как сейчас — не знаю).

Начну с себя. Капаю себе ремикейд с мая 2009 г., после трёх первых капельниц была почти полная ремиссия на коже 3 месяца, потом постепенно за 5 месяцев вернулось всё вспять. Суставы также прошли после первых капельниц, впоследствии беспокоили периодически.
В моём дневнике я достаточно подробно освещаю ход своего лечения.

Опыт других участников форума:

Aleksey189
Наиболее быстрый и хороший ответ на терапию из всех, кого я знаю.
«Лечение Ремикейдом прохожу с апреля этого года.<…> После первой капельницы прошли боли в суставах. После второй капельницы исчезло шелушение на коже, а в дальнейшем кожа полностью очистилась. Через 3 месяца после 1-й полностью восстановились ногти. Примерно через 6 месяцев суставы стали принимать здоровые формы. Побочных действий Ремикейда у меня не наблюдается. Все анализы в норме.»
Ремиссия у Алексея после 9-ти капельниц была почти год, потом постепенно кожные проявления и иногда боли в суставах стали возвращаться.

varta
Применяла последовательно хумиру, потом ремикейд. 6 уколов хумиры не дали никакого результата, начала в мае 2010 применять ремикейд, был быстрый ответ, результаты были хорошие, но уже в октябре состояние вернулось как было до капельниц.

Immortal
«Сидел на Хумире с февраля, с 1-го укола изменил походку, с 3-го полное очищение кожи, остались только дежурки на локтях. С 1 июля по середину августа сделали перерыв на позагорать. И… привет, я снова с вами — сперва чуток обсыпало — мелкие пустулы размером до 5 мм, две-три на ногах сантиметровые, но это всё фигня, препарат колется, лучше не становится, а теперь ещё начало ломить суставы — пью 2 дня нимесил.»

ivan_zaz
«Лично я ремикейд не принимал, но мой знакомый угробил им свою иммунную систему. При этом облегчения от ПА он не получил.»

Victoria
Муж с тяжёлым артритом, действие ремикейда временное.
«Мне вот страшно становится от того, что может происходить, если не капать ремикейд, например. Вот как сейчас моему мужу — пока не капают из-за инфекции и температуры… Я вижу каждый день эту боль! С утра еле-еле расходится, т.к. болит абсолютно все и колени и руки и ноги, шеей невозможно повернуть, скованность во всем теле, похудел на 7 кг,к 16 часам выжатый , как лимон, слабость, к вечеру температура и практически невозможно подняться с постели, и так каждый день! Сколько может продлится обострение?»

Margerita
«Пока, конечно, говорить что-то рано и не хочется сглазить, но для тех, кто находится в раздумьях по поводу Хумиры, хочу сказать «Вперед, товариши!» Я сделала всего 4 укола, то-есть на Хумире 2 месяца, но моя жизнь стала жизнью опять! Пятна исчезли, болше никаких ежедневных процедур с мордой лица! Появилась энергия — хожу на аква-бег, плаваю в бассейне, даже… бегаю и прыгаю! «

lev
«Лежала в институте ревматологии в Москве. Мне предложили лекарство Хумира. Очень дорогое (1 укол = 35.000 руб.), делают 1 раз в 2 недели. Состояние значительно улучшилось по суставам, а вот псориаз не пропадает.»
——

Единственное упоминание на форуме о лечении детей биопрепаратами, которое я нашёл: ТаняС утверждает, что в РДКБ (Российская Детская Клиническая Больница, г. Москва) детей будто бы лечат иммуномодуляторами, но должен отметить, что её сыну на момент начала терапии было 16 лет:
Сыну [18 л.] после 24-нед. перерыва возобновили Ремикейд. Всё прошло отлично. Состояние кожи удовлетворительное. Отеков на суставах пока нет. В тоже время была опробована в этой же больнице Хумира (стоимость 68 тыс). Результат неудовлетворительный, и подростка вернули на Ремикейд… Всё это время, пока мы ждали препарат, ему кололи метотрексат. Возобновили Ремикейд при первой же возможности, т.к. форма псориаза тяжелая (до 90% поражения кожного покрова), плюс суставы. Говорят, что капать будут долго, возможно пожизненно. Пока это единственный способ поддерживать приличное состояние. Улучшения хватает максимум на 4-5 нед.

Как видно, реакция у взрослых на биопрепараты очень индивидуальная, и можно отметить общую тенденцию — при прекращении терапии через какое-то (неважно, маленькое или большое) время суставные боли возвращаются. Разумеется, это не обязательное правило, за пределами форума я знаю (читал) случаи, когда после проведенного курса боли не возвращались.
На вопрос, назначают ли биопрепараты без предварительной терапии метотрексатом, скажу — такое возможно, например, я от МТХ отказался, и сославшись на свою инвалидность, настоял на назначении ремикейда; но это было непросто, прямо скажу — надо быть весьма настойчивым, чтобы пробить медицинскую бюрократию.

Ок, раз интересно — пишу.

Во-первых, ремикейд в Питере есть, это факт и с ним надо смириться :beach:

Алгоритм получения таков:

1) Прохождение отборочной комиссии.

Прежде чем говорить о льготах и выписке, надо определиться, показан ли ремикейд в принципе. С июня комитетом по здравоохранию организована отборочная комиссия, в которую входят врачи трех крупных учреждений:

-кафедра кожных болезней СПБГМУ(это первый мед),

-НИИ Микологии им.Кашкина (это МАПО),

-городской КВД.

Вы можете самостоятельно позвонить В ЛЮБОЕ из них (здесь телефоны нельзя постить, но эти контакты лего найти), и спросить, как записаться на консультацию (именно по ремикейду!) Это бесплатно (думаю, ПОКА бесплатно 🙂 )

С собой, разумеется, все справки, выписки, ретгенограммы и т.д. Подводных камней на комиссии нет — все по-честному.

Показания сейчас смещаются в сторону более легких форм: не только артрит и тяжелые формы, но и псориаз открытых участков кожи и ногтей. Это понятно — опыт приминения растет, страх у врачей уходит, и он приходят к выводу, что лучше пытаться остановить болезнь раньше, чем ждать до последнего.

В любом случае, решать врачам.

Если решили, что пока можно обойтись — все понятно. Если решили, что пора начинать, обязательно обмениваетесь телефонами с доктором, который будет вас затем вести, чтобы иметь возможность связи на следующем этапе

2) Оформление льготы.

На бесплатное, не ограниченное по дозе и времени, получение ремикейда дают право 2 вида льгот:

-Федеральная льгота. Это инвалидность. Любой степени и по любому заболеванию, не обязательно по псориазу.

Оформляется через районный КВД или поликлинику. Вот тут подводные камни возможны, тут ничего не поделать…

-Региональная. Для людей, которым инвалидность не светит (кожный псориаз) или они не хотят ее оформлять. (Вообще нам очень повезло, что город выделяет из бюджета на это средства)

Оформляется через ваш районный КВД — приносите обратно все свой справки-выписки плюс заклбчение комиссии, доктор заполняет форму у себя в компьтере, отсылает ее в МИАЦ и 2-4 недели вы ждете ответа.

Не все доктора в районных КВД раньше сталкивались и знают, как это делать — вот на это случай у вас есть «звонок другу», т.е. телефон доктора, который вас консультировал.

ВАЖНО: если в конце года вы отказались от федеральной льготы в пользу денег, вы теряете на год возможность выписки льготных препаратов! Региональная льгота уже не оформляется, если есть инвалидность!

Пока ждете ответа, проходите обследование на туберкулез. Это рентгенограмма грудной клетки, манту и консультация фтизиатра.

Итак, вы получили федеральную или региональную льготу. Снова берете заключение комиссии и идете на 3 этап

3) Выписка рецепта

С июня ремикейд выписывает только ГорКВД, что не может не радовать — ехать дальше, зато здесь вам не скажут, что ничего не знают и выписывать не будут.

С рецептом едете в аптеку на Фурштадскую, 42, получаете флаконы, везете домой в холодильник. Проблем с получением в аптеке не будет — там и препарат есть всегда, и списки, в которые вас уже занесли сразу по оформлению льготы.

По льготному рецепту врач может выписать препарат только на 1 месяц, поэтому первый раз вам выпишут ремикейд на 3 введения (они как раз занимают первые 6 недель), а потом вы будете получать ремикейд каждые 8 недель.

ВАЖНО: врач не может выписать рецепт, если в это время вы числитесь в стационаре, будьте внимательны.

4) Инфузия

Таким образом вам надо:

1 сходить на комиссию за заключением

2 сходить в районный квд за льготой

3 сходить в тубдиспансер за манту и Rg (2 раза — второй раз на проверку манту)

4 сходить в городской квд за рецептом

5 сходить в аптеку за ремикейдом

Скорость прохождения всех этапов зависит от вас, но от звонка в комиссию до аптеки меньше месяца вряд ли займет.

Удачи!

Если есть вопросы — постараюсь ответить 😀

Лекарство Ремикейд получено путем генной инженерии. В результате многочисленных исследований, выведений нужных сегментов ДНК и РНК, испытаний на мышах и людях, получен данный препарат. Ремикейд призван бороться с неспецифическим язвенным колитом, артритом, ревматизмом и другими заболеваниями, которые ранее трудно поддавались лечению.

Состав, форма выпуска

Препарат Ремикейд выпускается в стекляных флаконах. Это вещество для инфузий. Внешний вид – плотная белая масса без посторонних вкраплений, оттенков. В состав Ремикейда входят вещества:

Инфликсимаб, основное действующее вещество;

• Дигидрат и моногидрат гидрофосфата натрия;
• Полисорбат;
• Сахароза.
• Препарат оплавляется перед применением.

Показания к применению

Согласно отзывам, Ремикейд при псориазе и других заболеваниях показывает значительную эффективность. Производитель предлагает следующие показания к применению:

1. Болезнь Крона в активной стадии. Ремикейд применяется на взрослых и детях старше 6 лет. Препарат позволяет добиться и снижения симптомов, и физического улучшения состояния больных. Болезнь крона в средней и тяжелой стадиях приводит к сильным болевым синдромам, образованию свищей. Если иные способы лечения не приводят к ожидаемому результату и уходу пациента в ремиссию, используется Ремикейд.
2. Ревматоидный артрит, также в активной стадии. Препарат используется в сочетании с другими средствами и методами терапии. Ремикейд позволяет добиться видимого снижения симптомов заболевания. Важна эффективность препарата в случаях, когда другие методики лечения не принесли никакого или незначительный результат.
3. Язвенный колит. Применение Ремикейда по инструкции позволяет ускорить заживление слизистых поверхностей кишечника. Пациенты на Римекейде испытывают облегчение состояния, нуждаются в меньшем лечении в стационаре, быстрее уходят в ремиссию.
4. Псоритические и анкилозирующие артриты. Данные заболевания сопряжены с сильными болями, потерей подвижности пострадавших суставов. После назначения Ремикейда у заболевших наблюдается устранение симптомов, повышение функциональности суставов. При успешном лечении подвижность суставов восстанавливается полностью.
5. Псориаз. Как и в предыдущих случаях, Ремикейд показан в тяжелых формах псориаза. Согласно отзывам о Ремикейде при болезни псориаз, воспаления на поверхности эпидермиса уменьшаются, ускоряется заживление ран, кожные покровы восстанавливаются.

Важно понимать, что лечение Ремикейдом назначается врачами в тяжелых и острых стадиях заболеваний, когда другие методы терапии не приносят эффекта.

Противопоказания

Существует ряд абсолютных противопоказаний к приему препарата:

• Непереносимость инфликсимаба в Ремикейде;
• Сильные инфекции;
• Средняя или тяжелая сердечная недостаточность;
• Состояние беременности и лактации;
• Детский возраст менее 6 лет при болезни Крона, старше 18 лет в других случаях.

Побочные эффекты

Даже в случае руководства инструкцией по применению к Ремикейду возможны проявления побочных эффектов. Список внушительный, поэтому использовать средство рекомендуется только под регулярным наблюдениям у врача:

1. Нервная система. Депрессивные состояния, психозы, апатия, сонливость, ухудшение памяти, головные боли и головокружения.
2. Сердечно-сосудистая система. Обмороки, учащенное сердцебиение, тромбофлебиты, сосудистые спазмы, нарушение кровообращения, гипотензии, гепатомы.
3. Респираторная система. Развитие одышки, бронхита, пневмонии, отеки, плевриты, носовые кровотечения, синусит, аллергическая астма.
4. ЖКТ. Тошнота, диарея, боли в желудке, запоры, ухудшение работы печени, диспепсия.
5. Мочеполовая система. Отечность, инфекции, вагинит.
6. Кожные покровы. Зуд, шелушение, сухость или потливость, дерматит, фурункулез, усиленная пигментация, высыпания.

Способ применения, дозировки

Инструкция к Ремикейду будет отличаться, в зависимости от заболевания человека. Настоятельно рекомендуется использовать препарат под надзором врача или с его помощью.

Стандартный метод приема внутривенный, капельницами длительностью не менее 2 часа. Скорость подачи препарата 2 мл в минуту. Подача организуется с помощью инфузионной системы со встроенной фильтрацией и низкими связывающими свойствами белка.

При артритах

Длительность лечения составляет 8 – 12 недель, в зависимости от типа артрита. Начальная доза 3-5 мг на 1 кг веса пациента. Регулярность приема составляет каждые 2-6 дней.

При болезни Крона

5 мг/кг один раз в момент обострения. Если терапия не принесла эффекта, лечение повторяется через 2 недели.

Дозировки и длительность лечения изменяются по назначению врача. Средняя цена Ремикейда в аптеках составляет 30-45 тыс. руб. за упаковку.

Аналоги

В аптеках можно найти аналоги Ремикейда с тем же действующим веществом:

• Инфликсимаб;
• Фламмэгис;
• Инфликсимаб.

Российских аналогов препарата, стоящих дешевле зарубежного варианта, на данный момент не существует.

Отзывы

Ляйсан: У супруга болезнь Корна уже около 15 лет. Очень долго подбирали лечение, старались хоть как-то ему помочить, облегчить муки. Он много работает, плохо спит. Я очень боялась за него, потом назначили Ремикейд. Дорого, конечно. И курсы приходится проходить регулярно, но это действительно помогает.

Александр: Мне 47 лет, с молодости мучился от псориаза. Дерматолог назначил Ремикейд. Помогло. Прохожу лечение этим препаратом уже пятый год. По началу эффект был потрясающий, я даже поверить не мог. Но в этом году такого взрывного результата уже нет. Курсы капельниц, конечно, помогают, но намного слабее, чем раньше. Не знаю, что будет в следующем году.

Лариса: У меня уже давно болезнь Бехтерева. Последние 2 года капаю Ремикейд. В первые разы после капельниц было чувство, будто родилась заново. Я засыпала и просыпалась без ставшей уже привычной боли, хорошо спала. Сейчас у меня хорошие анализы, анализы улучшились и жить хочется.